Un año después de la aprobación de la ELA nada ha cambiado. Lo saben bien las más de 4.000 personas que sufren esta patología en España, de ellas cerca del millar diagnosticadas en el último año. En este tiempo tanto los pacientes que ya padecían la Esclerosis Lateral Amiotrófica como los que han recibido la noticia del diagnóstico habrán afrontado las dificultades que en teoría iba a resolver la ley.
Así lo aseguraba a los cuatro vientos el gobierno con la aprobación de la ley, sin que nada haya cambiado en este tiempo. Doce meses después, el ejecutivo escogía el aniversario para aprobar el decreto que, según se vuelve a anunciar, ahora sí acabará con los problemas que supuestamente se iban a resolver hace un año.
Las especiales características de esta enfermedad neurodegenerativa para la que no hay por el momento curación, convierten el tiempo en un factor clave. La supervivencia media de los pacientes con ELA oscila entre dos y cuatro años, por lo que no es difícil deducir que el decreto aprobado ayer llega tarde. Especialmente para las cerca de 1.100 personas que han fallecido en este tiempo por la enfermedad, sin encontrar la cobertura real que supuestamente las garantizaba la aprobación de la ley.
Una ley que se hizo esperar y con la que se prometían recursos para garantizar los cuidados que necesitan los enfermos. Un año después, el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, aseguraba que a través de este decreto se garantiza que los enfermos más graves recibirán hasta 10.000 euros al mes para recibir los cuidados que necesitan 24 horas al día.
El texto aprobado contempla esta prestación mensual por paciente con ELA y otras enfermedades neurológicas graves en fase avanzada, que serán financiados a partes iguales por Gobierno y comunidades autónomas, para garantizar una atención especializada permanente a estas personas. Esa parte, la de la cofinanciación, está todavía por abordar con las administraciones autonómicas, con quienes se tratará este jueves en un consejo territorial, un día después de su publicación en el BOE.
El decreto, que todavía deberá ser convalidado por el Congreso de los Diputados en un plazo de 30 días, presenta dos grandes novedades. La primera es la dotación de 500 millones de euros adicionales al Sistema de Atención a la Dependencia, para poder abordar las necesidades pendientes de la Ley ELA.
La segunda novedad será la más decisiva y se trata de la creación del Grado III+ de dependencia extrema para el acceso a servicios especializados, que reconoce el derecho a cuidados intensivos, que integren tanto los aspectos sanitarios como sociales, atendiendo a la naturaleza, las expectativas de vida y el avance de la enfermedad.
Articular la atención a esa dependencia extrema será un reto para el sistema en el desigual mapa de la aplicación de la ley. El triunfalismo del Gobierno, dándolo ya por conseguido no es sino otra manifestación de su eficacia propagandística, tan alejada de la realidad.